慈心堂医院
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强直性脊柱炎康复路上的一对小伙伴
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 随着病痛越来越轻、症状一点点减轻,每一次针灸、每一次吃药,对于他俩来说,都是迈向好转的一个个脚印。在他们脸上,看到笑容已经变得越来越容易……
 
 
2015年3月,李栋第二次来到慈心堂医院接受第二个疗程的强直性脊柱炎①的治疗。因为性格开朗、随和、很爱照顾病友们,李栋成为了在慈心堂接受强直治疗的“小组长”,这天一位小姑娘住进了医院,李栋立即组织病友们前去欢迎她。
 
 
慈心堂医院强直班的“小组长”李栋
 
 
万鑫鑫从小在单亲家庭长大,虽然本来性格开朗,但因患病多年、此前休学独自在家,她已经很少与人接触。初次来到病房的她,面对李栋和众多病友的迎接、热情的自我介绍时,她一句话都没有说。心里却已然感受到,这似乎和以往任何一次寻医看病都不一样,这些和自己一样、有些病情比自己还严重的病友们,脸上都挂着笑、好像很开心。就这样,万鑫鑫在203病房住下了,这时的她还不知道,即将开始的,才是她人生中第一次正规、有效的治疗。今年将满18岁的她,已患强直性脊柱炎9年。
 
 
90后女孩万鑫鑫
 
 
李栋回想起自己第一次来到慈心堂的时候,日期脱口而出“10月27日,那时候是2014年。”和万鑫鑫的经历很像,今年26岁的李栋已经是患病12年的“老病号”了。2002年李栋在和朋友玩闹时撞到髋部,随着剧烈的疼痛出现,李栋正式开始发病。从一开始的没在意,到后来需要长期吃止疼片过生活,他跑了很多地方看病,肾炎、关节炎……李栋的病一直到2009年才正式确诊为强直性脊柱炎,然而之后,他也一直没能得到有效的治疗。
 
 
2010年1月份,李栋因为长期服用止疼片导致了胃穿孔②,实施了手术抢救,然而家人忽略了将他的强直病情告诉当时的医生,手术后第二天早晨开始,一直到现在,他再也没能靠自己的双腿站起来过。
 
 
2014年9月,靠开残疾车打工挣钱的李栋出了交通事故,车没有了,还被老爸说了一顿,一气之下李栋回到了老家,却意外地认识了一位志愿者,经介绍李栋第一次接触到了9958中华少年儿童慈善救助中心子项目慈心福佑公益基金。
 
 
一个月后李栋接到通知他成功被救助,当天李栋就开始收拾行李出发去了医院,他太渴望能得到有效的治疗了。10月27日,李栋第一次来到慈心堂医院,正式接受强直性脊柱炎的治疗。从此,每年他会到慈心堂医院2次,接受不同阶段的治疗。
 
 
在李栋这个“班长”的照顾下,万鑫鑫也很快地和一起住院的小伙伴们熟识了起来,他们经常在下午的时候,一起去医院的图书馆读书,历史、文化、心理类型的书,都是他们会涉猎的领域,在这里他们找到了自己的另一个课堂。
 
 
万鑫鑫(左一)、李栋(右一)与他们强直班的小伙伴
 
 
和李栋不同,万鑫鑫找到慈心堂医院的方式更加“90后”、也更加“神奇”——总是独自在家的她在微博上找到了9958儿童紧急救助中心,就像是出于本能一般,她自己就发了私信主动请求救助。事实上在此之前,万鑫鑫用同样的方法,联系过很多公益项目,但不是因为疾病与救助项目对应不上,就是根本没得到回信。这次她是抱着最后一次尝试的心情,“我当做这是我最后的希望。就算是假的,我也会去。”如同被命运眷顾一般,万鑫鑫得到了真实、可信的回复,提供了自己的资料之后,过了两周,她就被邀请到扬州慈心堂医院接受治疗了。
 
 
在来慈心堂之前,万鑫鑫尝试过的治疗方法比李栋的五花八门很多:她因为吃过激素类药物而发胖,自己还开玩笑说走路的时候自己的脸蛋都在抖;接受过生硬的按摩治疗,因为强直的症状,她的手肘、膝盖活动受限,不能伸直。“按摩师”每次都用力掰直她受限的关节,每一次鑫鑫都哭着忍受;拔火罐放血、披着雨衣熏艾草……这些听起来离奇的“治疗”方法,万鑫鑫都尝试过,“我把来慈心堂医院治病当做是我的最后一次希望。不管会不会管用,我都会去试,从我一开始联系9958时我一直都相信。”这一次,鑫鑫终于希望成真。
 
 
因为之前的治疗经历,鑫鑫很怕医生碰触她、把她活动受限的手肘和膝盖弄得很疼。当她第一次见到慈心堂医院的刘悲云院长时,院长慈祥地一笑,亲切地唤她“小宝贝”,检查她的关节时,只要鑫鑫说疼,刘院长就不会再让她用力了——这一些都给这个小姑娘留下了非常好的印象,她久经病痛折磨的身体和内心也得到了一点安全感。
 
 
刘悲云院长为万鑫鑫治疗
 
 
目前,在慈心堂医院里,万鑫鑫和李栋分别完成了第三和第四个疗程的治疗,他们俩对于在这里针灸治疗的感受,不约而同的用了“享受”这个词,随着病痛越来越轻、症状一点点减轻,每一次针灸、每一次吃药,对于他俩来说,都是迈向好转的一个个脚印。这一对小伙伴,经常会结伴到病房楼下的院子里玩,李栋靠万鑫鑫的轮椅支撑自己的身体,恰好可以推着轮椅上的万鑫鑫到处走动,在他们脸上,看到笑容已经变得越来越容易。
 
 
李栋看到有人拍照,开心的比起了剪刀手
 
 
经过一年多的治疗,李栋的身体状况越来越好,随着他的治疗进程和身体状况愈发好转,慈心堂医院和慈心福佑基金会为他安排了到北京进行全髋置换手术。“手术后我就可以正常行走了,这也是慈心福佑基金会给我们的口号。”——现在,李栋的全髋置换手术已经顺利完成,他和每一个关心他的人都知道,李栋的春天终于要真正地到来了。
 
术后次日的李栋,身体虽虚弱,但目光中已然希望满满
 
 
本文来源于对李栋和万鑫鑫的真实采访,文字和照片均得到授权使用。
 
 

这些是什么病?

 
 
强直性脊柱炎:又称僵直性脊椎炎,是一种慢性关节炎,伴随有脊柱关节的疼痛和强直症状。强直性脊柱炎属于脊柱关节症候群,主要影响腰椎、胸椎以及骶髂关节,现在相信与免疫失调及遗传因子有关。病情发展到最后脊柱关节会成为“竹节样脊柱”,完全僵化,无法弯曲。
 
 
胃穿孔:胃穿孔是溃疡病患者最严重的并发症之一。胃穿孔主要是在胃溃疡的基础上暴饮暴食所致,暴饮暴食能引起胃酸和胃蛋白酶增加,很容易诱发胃穿孔。患者突然发生剧烈腹痛,疼痛最初开始于上腹部或穿孔的部位,常呈刀割或烧灼样痛,一般为持续性,疼痛很快扩散至全腹部。
 
 
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